文／亮亮

一開始認識林小妹，是從一系列的腦部電腦斷層。一般的小嬰兒有著彎曲規則的腦迴與腦組織，但她的電腦斷層攝影結果卻是腦中間，有兩個大大的空洞，幾乎沒有剩什麼腦組織，僅剩的一點點，薄薄地圍在兩個大洞的旁邊。

甫出生的她就不幸罹患了「裂腦」畸形。腦裡面兩個大大的空洞，像一個無神又傷心的骷髏頭，有著無盡的無奈。

因為腦組織的不正常，沒有腦組織的部分全都開始嚴重的積水。手術引流一次之後，只稍微改善了一些腦水腫，但是她的腦還是嚴重水腫。

外科醫師建議第二次手術。可是她的爸爸跟媽媽都不滿18歲，法定代理人是阿嬤，阿嬤卻說什麼都不願意讓她開第二次手術，直接就簽署了DNR（放棄急救意願書）。

相對於其他小兒科病床忙碌又鬧烘烘的景況與氛圍，林小妹的小爸爸因當兵，小媽媽還在學校念書，阿嬤簽署了DNR之後，就再也沒有看到阿嬤。

她靜靜地躺在床上，頭腫得快是一般嬰兒的兩倍大，但她的臉還是嫩嫩的粉紅色，小小而精緻的五官擠在大大的頭前面，只要有人聲出現，她就會細細哇哇地小聲啜泣。

裂腦是一種腦部發育不全的先天性疾病，在人類受精卵腦發育的步驟中，每一個步驟的過程都繁雜而細膩，禁不起偷工減料，若在神經元的移行中出了問題，小朋友的腦部有了裂縫、缺損了一塊，就是裂腦。林小妹幾乎兩邊的腦都裂開了好大一個縫，完全沒有發育，不過，她還是極有活力的生下來了，而且很可愛。

這一天我摸摸她小小、細細的手，靜靜聽著隔壁床的小病人家長與親戚們大聲閒聊，但無人聞問的林小妹這時竟對著我開心地笑著，十分讓人愛憐。

（作者為醫學生）

今天在雅虎網帳看新聞時, 看到上面這一篇文章, 看完後我留著淚看著我家妹妹, 心裡真替這位baby難過.

就算阿嬤已經簽了放棄急救同意書, 但到那一刻來臨前,  她是活著啊,   她還是有爸爸媽媽及阿嬤啊.

她們怎能如此輕易就放棄了跟這寶寶的不多的緣分呢. 人家說夫妻是百年修來的福分才能當夫妻,

哪寶寶呢...他至少是媽媽懷胎十月的啊....真是不理解.  

自從自己當了母親以後, 對這樣的新聞心裡一直無法釋懷. 昨天跟婆婆去慶祝母親節時,

發現隔壁桌有個男孩, 他的行為很奇怪, 因為妹妹很喜歡跟小朋友玩, 這個男孩的媽媽就跟我們解釋,  

他不是個健康的小孩, 隨時都有可能發病離開人間 (她說的病名我不懂, 我想可能是罕見疾病吧,

爸比跟我解釋說很嚴重) 可是她總不會輕易放棄跟他擁有的時間, 因為她不知道明年的今天,

她的寶貝還有沒有可能跟她一起慶祝母親節. 重點時他在談她的寶貝時不是用很悲傷的語調,

而時很驕傲很開心, 因為她的寶貝很努力的撐到今天. 聽到這時我已經眼眶紅了, 

她跟我年紀應該差不多, 我就直接握著她的手說, 她真是個偉大的媽媽

乾緊跟妹妹說快去陪哥哥玩.  不然她可能會錯過一生中跟這位哥哥認識的最後機會.

所以今天看到這個文章, 心裡真是百感交集, 一邊是一分一秒永不放棄堅持到最後,

一邊卻是不聞不問....唉...

後來婆婆說我們這兩個女人真的是很幸運.